Dette er en melding mange småbarnsforeldre har fått fra barnehagen uten at det har ligget noe særlig dramatikk i det. At noe alvorlig var i gjære tenkte heller ikke Malin Berdahl (26) og Arne Christian Ytterås Dragsten (31) på Stadsbygd da telefonen fra barnehagen kom.
Økende bekymring
- Vi hentet ham og holdt ham heime i to dager slik som det er vanlig å gjøre. Dette gjentok seg flere ganger utover høsten, men han kastet aldri opp når han var heime. Etter hvert begynte barnehagen å kommentere at han hadde dårlig matlyst og at han var slapp, forteller Malin.
I desember begynte Storm Viking å kaste opp mens han var heime også, og da økte Malin og Arne Christians bekymring for at noe ikke var som det skulle være med den ett og et halvt år gamle sønnen.
- Vi snakket med lege som sa at det var vanlig med oppkastsjau i barnehagene for tida. Etter hvert ble det hyppigere mellom oppkastene heime også, og han rakk ikke å bli frisk nok til å kunne gå i barnehagen. Fra romjula og utover kastet han opp hver dag, forteller Arne Christian.
Farang, mente legen
Nå ble det også besøk på legekontoret, og legen sa han hadde farang.
- Det stemmer ikke med det vi mente. Ingen unge kan ha farang i to måneder, og dessuten hadde han ikke diaré. Han fikk også påvist MRSA, og det førte til at vi måtte innføre et strengt regime når det gjaldt hygiene, sier Arne Christian.
Etter hvert kastet han opp hver gang han spiste, men beskjeden de fikk fra legen var at de måtte ta kontakt ved forverring.
- En gedigen svulst
- Den 22. januar beveget han seg som han var full, og øynene hans gikk i kryss. Forstoppelse, sa legen vi snakket med da. To dager seinere var han så dårlig at vi valgte å ringe til legevakta i Vanvikan. Vi greide å få legen hit på hjemmebesøk, og da hun så hvilken tilstand Storm Viking var i sa hun: Reis dere opp og dra til St. Olav med en gang. Jeg skriver rekvisisjon mens dere kjører.
Da de kom til sykehuset i Trondheim bars det rett på CT-undersøkelse.
- Da fant de en gedigen svulst i hodet som lå slik at den hindret spinalvæsken i å sirkulere. Han ble hasteoperert for å lette trykket på hjernen. Legene sa at hadde vi ikke kommet til sykehuset med ham da vi gjorde det, ville han ikke ha overlevd. Etter et par dager måtte han gjennom en ny operasjon med blant annet biopsiprøver, forteller Arne Christian.
Dobbelt så stor
Den dagen det var meningen de skulle få dra heim fra sykehuset begynte han å kaste opp igjen.
- Det ble en ny CT-undersøkelse, og da viste det seg at svulsten hadde blitt dobbelt så stor. Det ble ny operasjon, og han fikk lagt inn dren fra hodet til buken. Legen sa at svulsten var av verste sort, en grad 4-svulst. Oddsen for at det kunne gå bra var minimal. De sa at det var 26 år siden de hadde sett en så alvorlig svulst, sier Arne Christian og blir litt skjelven i stemmen.
Nå ble den lille gutten satt på en brutal cellegiftkur, men han kom seg gjennom den, og svulsten krympet med hele 90 prosent. Kuren førte også til at han fikk alvorlige hørselsskader.
Stamcellehøsting
Den 31. mars fikk de endelig dra fra sykehuset for å være heime ei drøy uke. Deretter ble det flere turer inn og ut av sykehuset. Det ble også en tur til Oslo for å høste stamceller før han ble satt på høydosekur med cellegift.
- I slutten av august var han ferdig med høydosekuren og han ble satt på vedlikeholdscellegift. Den ga vi ham selv. Etter at han var ferdig med høydosekuren stabiliserte han seg, forteller Malin.
Ny cellegiftkur
Dagene og ukene gikk, og i januar i fjor var det planer om at han skulle tilbake i barnehagen, men slik skulle det ikke gå.
- Nå kom symptomene fra året før tilbake. 24. januar ble han så dårlig at han måtte fraktes med luftambulanse til sykehuset. Den 29. januar, mens han lå på sykehuset, fikk han et epilepsianfall. Det ble flere anfall etter hvert. En MR-undersøkelse viste at kreften hadde spredd seg. Det var mange små svulster i kroppen, sier Malin.
På ny måtte den lille kroppen gjennom en kur med cellegift.
- Denne gangen kunne han ikke få den samme behandlingen som første gang. Det ville ha ødelagt ham helt. Legene visste ikke hva de skulle gjøre. De ringte verden rundt før de fant en kur som var verdt å prøve, forteller Malin og blir blank i øynene.
15. mars
Dessverre hadde ikke kuren noen virking, og Storm Viking ble bare dårligere og dårligere.
- Vi mistet ham mer og mer. Han enset oss ikke. Han kunne gå hvileløs rundt i 36 timer. Han hadde hungersnød. Om morgenen den 15. mars fikk han et massivt epilepsianfall og han sluttet å puste. Han ble lagt i kunstig koma. Det ble tatt MR-undersøkelse, og klokka 16.30 ble vi kalt inn til legene og fikk forklart hva MR-bildene sa. De viste store svulster som ikke var til å leve med, sier Arne Christian.
Nå hadde den lille gutten fått fred. Storm Viking døde 15. mars 2017, knapt tre år gammel.
- Vi hadde Storm Viking 14 måneder på overtid. Hadde svulsten blitt oppdaget tidligere så kanskje …
Storebroren
Malin og Arne Christian er fortsatt preget av at de mistet sønnen sin for ett år siden. Det er også storebroren Nichlas på fem år.
- Til å begynne reagerte han med sinne. Han var kontaktsøkende, og i barnehagen ville han gjerne sitte i fanget hos de voksne. Nå snakker vi ikke med ham om det som har skjedd med mindre han selv tar det opp. Han savner broren sin. Det ser vi. Det var bare to år mellom dem, sier Malin.
Om det blir noen familieforøkelse har de ikke tatt stilling til foreløpig.
- Nichlas ønsker seg en bror eller ei søster i alle fall. Vi føler vi har mye å gi ennå, så vi får se, sier Malin.
Lysene forsvinner
En ting de opplever sårt er at det forsvinner lys fra grava til Storm Viking på Rein kirkegård.
- Vi har trodd at det er noen som stjeler lysene, men nå har vi blitt fortalt at det muligens er kråka som tar lysene. Det kan skje forteller de som arbeider på kirkegården. Men uansett er det sårt å tenke på at gravstedet ikke får være i fred, sier Malin.
«Lille Viking»
Da Storm Viking ble alvorlig syk, ble de begge to sykemeldt. Nå er Arne Christian tilbake i arbeidet som helsefagsarbeider på Rissa Sykehjem. Malin er fortsatt sykemeldt, men så langt tid og krefter strekker til gjør hun en innsats for andre barn som er rammet av kreft.
- Jeg hekler og syr barneklær og kosedyr til inntekt for barnekreftforeninga. Jeg har opprettet ei side på Facebook som heter «Lille Viking». Der legger jeg ut bilder av det jeg har laget og ønsker å selge. På ett år har jeg donert 12 000 kroner. Jeg legger ut bilder av takkebrevene fra barnekreftforeninga også, slik at folk kan se at pengene kommer fram dit de skal, forteller hun.
Venner
Mange som kommer ut for alvorlig sykdom eller andre dramatiske hendelser i familien, opplever at folk trekker seg unna. Det er også en erfaring det unge paret på Stadsbygd har.
- Vi merket godt at folk trakk seg unna oss. Etter at han døde var det folk jeg kjente som vek unna når de så meg på butikken. Man merker godt hvem som er venner i en slik situasjon, sier Arne Christian.
Klage
De har i ettertid klaget en lege og legekontoret inn for for Fylkesmannen på grunn av det de mener er manglende helsehjelp i forbindelse med Storm Vikings sykdom. De har foreløpig ikke fått svar på klagen.
Kommuneoverlege Arnfinn Seim i Indre Fosen sier han ikke er kjent med klagesaken fra Berdahl og Dragsten.
Behandlet for utslett
Legen som hadde Storm Viking til undersøkelse da han fikk påvist MRSA var en legevaktslege. Legen understreker at han bare har sett gutten to ganger i løpet av en fjortendagersperiode, og da som legevaktslege.
- Jeg behandlet ham for noen utslett, og i en bisetning ble det sagt at han hadde oppkast. Det som er vanlig prosedyre for slikt er blitt fulgt. Jeg tok meg også av det omfattende arbeidet som påvisningen av MRSA medførte. Jeg har ikke vært guttens fastlege, og kan ikke uttale meg om det som har blitt gjort før og etter de to legevaktbesøkene.
Storm Viking fikk fastlege våren 2016 etter at behandlingen på St. Olavs hospital var kommet i gang.