Kaiza (10) satt i rullestol – nå går hun!

I fjor vinter fikk Kaiza Mari Holte påvist en sjelden sykdom. Siden har livet stort sett dreid seg om smerte. Mye smerte.

RAKRYGGET: I dag smiler livet til Kaiza, men for kort tid siden var ikke framtidsutsiktene like lys. FOTO: Lars Olufsen / privat. 

Kaiza og Dr.Standard: Ifølge foreldrene er Dr.Standard en ualminnelig dyktig og empatisk lege. Uten han er det lite trolig at Kaiza ville hatt en så positiv utvikling. I dag er hun erklært frisk fra sykdommen CLP. 

Ekstern fixator: En stor tvinge var festet til lårbeinet og hofta med metallpinner gjennom åpne hull i huden. 

Venner: Kaiza sammen med to av sine beste venner ved Sinai Hospital. Keegan og Lauren. 

Nyheter

I disse dager har den tapre 10-åringen endelig noe å glede seg til igjen. Kaiza fra Ørland skal til Baltimore i USA for å møte mange av vennene hun har fått gjennom sykehusoppholdene der det siste året.  Sammen skal de gå en amerikansk mile (1609 m) i regi av veldedighetsarrangementet Save-A-Limb Ride.

Begynte å halte

Det er vanskelig å forestille seg det Kaiza har vært gjennom det siste året. Kampen mot den sjeldne sykdommen har tatt hardt på. Det hele startet i slutten av 2011. Kaiza var en svært aktiv jente, men mot slutten av året fikk hun vondt i foten og begynte å halte.

På St.Olavs Hospital i Trondheim ble den sjeldne sykdommen Calvé-Legg-Perthes (CLP) påvist. CLP gjør at blodtilførselen til hoftekulen stopper opp slik at vevet dør. Etter hvert kommer hofta ut av ledd. Prosessen fører til store smerter og i verste fall til delvis invaliditet.

Rullestol og krykker

Kaiza ble sendt hjem med rullestol og krykker og beskjed om ikke å hoppe, ikke springe, ikke klatre og ikke delta i gym, men kontrollene viste raskt en forverring av tilstanden.

– Etter sommerferien 2012 fikk vi beskjed om at over 50 prosent av hoftekulen var angrepet. Kaiza befant seg da i nest verste grad i klassifiseringssystemet for CLP, og hadde svært dårlig prognose, minnes mamma Rosemary-Lill Hoff.

Dr.Standard

På nettet hadde foreldrene funnet fram til Sinai Hospital i Baltimore, USA. På Rubin Institute of Advanced Ortopedics, sykehusets spesialavdeling for ortopedi, traff de Dr. Standard, en av verdens fremste kapasiteter på sykdommen.

– Han var helt klar på at det Kaiza trengte var en såkalt ekstern fixator. En stor utvendig tvingeinnretning som er skrudd fast i beinet. Det var helt åpenbart at denne mannen visste hva han snakket om. Han avviste den behandlingen som det norske fagmiljøet foreslo, men å overbevise miljøet ved St.Olav om at Kaiza måtte til USA for å få behandling var ikke så enkelt, forteller foreldrene.

Fikk dra til USA

Rosemary mener at hennes jobb som sykepleier var helt avgjørende for å få legene ved St.Olav til å gå inn for behandling i USA. Hun kommuniserte med legene på et faglig nivå, og hun klarte å skaffe relevant informasjon om alternativ behandling.

– Operasjonen som Dr.Standard utførte var omfattende, men vellykket. Da vi dro hjem etter nesten seks uker var avtalen at de norske legene skulle gjøre etterarbeidet etter anvisninger fra Dr.Standard, forklarer Rosemary.

Men det skulle vise seg å bli en svært traumatisk opplevelse.

Et smertehelvete

Den perioden som nå følger er nesten ubeskrivelig. Den første tiden går greit, men deretter får Kaiza først infeksjon. Med infeksjonen følger kramper som gjør at den ene pinnen som holder tvingemekanismen på plass løsner. Personalet på St.Olav og foreldrene er svært uenige i hvordan situasjonen håndteres. Kaiza gjennomlever et smertehelvete uten like og foreldrene blir mer og mer frustrerte over den inkompetansen de mener utøves overfor datteren deres. Som erfaren sykepleier kan ikke Rosemary passivt se på det Kaiza ble utsatt for og bestemmer seg for å ta datteren med hjem.

– Etter litt om og men ble vi innvilget akutt tilbakereise til USA. Dr.Standard konstaterte at forsøket på å feste den løsnede pinnen var  gjort feil. Alt var skeivt. Vi ble der i fire uker helt til de tok av fixatoren, forteller foreldrene.

Uten krykker

Etter at fixatoren ble fjernet i begynnelsen av april i år har alt gått bra. Hoftekulen har grodd fint og herdingen av det nye beinvevet har startet. Kaiza følger nå vanlig undervisning i femteklassen etter å ha mistet halve fjerdeklassen. Hun går både med og uten krykker, og bruker rullestolen mest for avlastning.

Felles skjebne

Om tre uker skal Kaiza treffe alle vennene sine igjen på Rubin Institute ved Sinai Hospital i Baltimore. Venner hun har knyttet dype bånd til gjennom fortvilelse, smerte og sykdom, men også opplevd et unikt felleskap med gjennom trening, lek og en felles skjebne.

– Ingen har innsikt i det Kaiza har gjennomgått bortsett fra vennene hennes fra sykehuset. Der møter hun et miljø preget av forståelse, gjenkjenning og fellesskap, mener foreldrene.

På egne bein

For Kaiza er det en milepæl å kunne delta på veldedighetsarrangementet Save-A-Limb Ride. En parade av syklende og gående pasienter som har fått behandling ved Sinai Hospital. Paraden samler inn penger til behandling av barn og unge med krevende ortopediske sykdommer. Kaiza har jevnlig kontakt med alle vennene hun skal gå sammen med på Twitter, Instagram og Skype.

– Jeg er mer knyttet til vennene mine der enn her, innrømmer Kaiza, som gleder seg voldsomt til å gå en mile på egne bein.

Nyheter