Det som skiller Odin Johannes fra unger flest på denne alderen er at han er uten hår på hodet og at det stikker en tynn, gul plastslange inn gjennom nesen og ned i magen hans. Ellers er han høyt og lavt inne i stua hjemme i Leksvik. Men slik var det ikke i sommer.

Ble slapp og ville bæres

- Han er en aktiv kar, men i sommer merket vi at han ville bæres mere, og da vi var på ferie i Italia var han litt slapp og tafatt. Vi tenkte det kanskje kom av høyden vi var på. Den lå på 1800 - 2000 meter. Senere på sommeren var vi med på turorientering, og etterpå kastet han opp og var litt slapp. Dette var en fredag. Vi kontaktet lege, men det ble ikke legebesøk før mandagen etterpå. Da ble vi sendt rett til sykehuset på Levanger hvor de målte blodprosenten. Hemoglobinet lå på 2,7, og det er veldig lågt. Allerede da ble det nevnt at det kanskje kunne dreie seg om leukemi, men siden han kviknet til etter blodoverføringen mente de det også kunne være en annen sykdom, forteller far Torkil Berg.

Sjokkbeskjeden

Selv om han ble kvikkere etter blodoverføringen viste det seg at kroppen selv ikke produserte noe blod. I slutten av september ble han sendt til St. Olavs hospital i Trondheim for undersøkelse.

Odin Johannes liker å blåse ut lys.

- Det ble tatt beinmargsprøve, og etter bare fem sekunder så legen at det var leukemi. Det var som det datt ned en vegg da vi fikk diagnosen. Selv om leukemi hadde vært nevnt som en mulig sykdom tidligere også, var det et sjokk å få det endelig bekreftet, sier mor Mette Berg.

Dermed ble Odin Johannes satt på cellegiftkur med de utfordringene det førte med seg. Det ble et månedslangt opphold på sykehuset for ham og foreldrene mens to av de tre storesøstrene hjemme i Leksvik måtte greie seg som best de kunne med god hjelp fra besteforeldre, tanter og onkler.

- Heldigvis holdt han seg «frisk» den tiden vi var på sykehuset. Han unngikk infeksjoner, og alt gikk etter planen, sier Torkil.

Etter det første lange oppholdet på sykehuset har han vært inne til korte, planlagte opphold og undesøkelser flere ganger. Men familien må hele tiden ha bagen klar i tilfelle han skulle få feber og det bare er å kaste seg i bilen og kjøre til St. Olavs. Den kraftige medisineringen gjør at immunforsvaret er på et lavmål.

Gode prognoser

Leukemi opptrer i flere former, men heldigvis har Odin Johannes fått den typen hvor prognosen for å bli frisk av sykdommen er størst.

- Han har fått den typen som kalles ALL. Den kan deles i tre undergrupper. Odin Johannes er i den midterste, og i følge statistikken blir ni av ti som har fått den diagnosen frisk. Så langt har han respondert bra på behandlingen, forklarer Mette.

- Vi har trua på at dette skal gå bra og at han skal bli frisk, sier Torkil mens pasienten selv er opptatt på kjøkkenet med å skjære opp agurk til tacoen.

Taco, pølser og pannekaker er yndlingsmaten hans. For at han skal holde vekta og energien oppe er det viktig at han får i seg så mye mat og næring som mulig. Å gjennomgå en kreftbehandling kan ta lang tid. Odin Johannes og foreldrene må belage seg på mange turer mellom Leksvik og Trondheim framover.

- De fleste kreftcellene tar cellegiften knekken på i løpet av en til en og en halv måned, men hele behandlingsregimet er på to og et halvt år. Det er flinke folk på St. Olavs og de har tilgang til den beste kompetansen. Det er så få slike krefttilfeller at sykehus i hele Norden følger den samme behandlingsprotokollen. De forsker sammen, og vi har sagt ja til at Odin Johannes’ tilfelle kan bli med i forskningen, sier Torkil.

Immunforsvaret

En cellegiftkur er en hard påkjenning for kroppen, og både hår og immunforsvar har det gått hardt utover. Odin Johannes ser ikke ut til å ta dets å tungt at håret er blitt borte. Han er blitt vant til at kameratene på sykehuset har lite med hår på hodet.

Med et dårlig immunforsvar gjelder det å holde basiller og andre uhumskheter på avstand.

En tankefull liten gutt.

- Vi kan ikke oppsøke store folkemengder, og vi drar helst på butikken når det er minst folk der. Vi er også litt nøye på hvem vi slipper inn i huset på besøk. Odin Johannes gikk i barnehagen da han ble syk, men det kan han ikke gjøre lenger. Han har hatt besøk av noen venner fra barnehagen, og det syntes han var veldig artig. Han har også vært ute og gått på ski. Vi må prøve å leve et så normalt liv som mulig under de forutsetningene vi lever under nå, sier Torkil.

Sykemelding

Både han og kona er 100 prosent sykemeldte. Det ble de fra den dagen Odin Johannes fikk kreftdiagnosen.

- Vi er begge sykemeldte i seks måneder, men hva som skjer etter den tid, vet vi ikke. En av oss må være hjemme etter den tid også. Kanskje må vi begge være det i perioder, sier Torkil som er spent hvordan de nye reglene for pleiepenger blir etter sluttbehandlingen i Stortinget.

Begge var de ute i full jobb da sjokkbeskjeden kom. Mette driver sammen med en kollega egen fysioterapipraksis og har måttet skaffe vikar. Torkil er produktansvarlig hos CTM Lyng i Vanvikan.

- Selv om jeg er sykemeldt er jeg på en måte tilknyttet arbeidsplassen min nå også. Jeg gjør litt kontorarbeid hjemmefra. Det er greit å følge litt med hva som skjer, og så er det en fin avkobling fra sykdommen til Odin Johannes og tankene rundt alt som har med det å gjøre, sier han.

Julefeiring

Fosna-Folket besøkte familien Berg mandag denne uka. Da stod de klare til å dra til sykehuset. Juletreet stod ferdig pyntet i stua, og de fleste juleforberedelsene var unnagjort.

- Nå ser han fram til å dra til byen for han vet at på sykehuset får han treffe ei jente han har fått god kontakt med. Går alt på skinner er vi hjemme igjen fredag den 22. Vi planlegger som om vi skal feire jul hjemme sammen med resten av familien. Men vi har en plan B. Hvis vi må være på sykehuset og han er frisk nok, kommer jentene inn til byen og feirer sammen med oss. Er han for dårlig, må jentene være sammen med besteforeldre og onkler og tanter julekvelden. Hadde ikke familie og venner støttet oss i den situasjonen vi er i, ville det ha vært ha vært trasig, sier Mette.

- Og så er vi glade at vi har hverandre og kan være to om det vi opplever, slår Torkil fast.

Om det er noen som lurer på hva Odin Johannes ønsker seg til jul, så kan vi røpe det her. Han ønsker at pakken under juletreet kan inneholde en henger og annen redskap til tråtraktoren han har parkert på stuegolvet.