Jeg har lenge tenkt på om jeg skulle være så ærlig som jeg er nå og poste alt ut i media.

I fire år har jeg stått på tærne og prøvd å holde hodet over vann, noen ganger kommer det bølger som sender deg under og man må finne krefter for å komme seg opp for å puste igjen.

Helt til neste bølge kommer, for den kommer.

I 2019 fikk vi beskjeden som ikke overrasket meg i det hele tatt, jenta vår er på autisme spekteret. Lettelse og sorg blanda seg skikkelig, men jeg tok på meg rustningen og gjorde alt og mer til som forventes av meg som mamma.

Jeg lette meg i hjel etter kontaktpersoner, hvilken hjelp hadde jenta rett på, hva skal vi foreldre gjøre, hvem har ansvar for hva. De uendelige oppgavene og spørsmålene som lander i fanget på deg som en betong klosse, for det var ingen som kom fra kommunen og sa «vi skal hjelpe dere»

Tvert imot, det har blitt en vanlig frase iblant pårørende. «Du sender en søknad om hjelp, men du går hjem å skriver klagen. For du vet du får avslag»

Hadde man kunne tatt fagbrev i å skrive klage, så hadde vi hatt overflod av fagpersoner på det.

Foreldre drukner i motgang fra kommunens ansatte som egentlig er der for å hjelpe deg. Så jeg stiller dem spørsmålet «Hvorfor tok du denne jobben hvis du ikke skal hjelpe oss?»

Jeg sier vel ikke «ja» til en jobb for å gjøre livet til andre som skriker om hjelp til et helvete! Hvorfor gjør de det? Er det en slags sadistisk nytelse og se pårørende og familier i knestående og hiver etter pusten? Ja, faktisk, det er det jeg tenker. Jeg ser foreldrene som deler livbøyer, så ingen drukner. Men man må ta på seg den oksygen maska først før man kan hjelpe andre, sier de på flyet. Men her deler vi for ingen av oss har hjerte til å la den andre dø i kampen.

Alt fra korrekt kartlegging, behandling av søknader og normal klagegang er vist helt fraværende iblant ansatte i denne kommunen. Når til og med advokater forklarer i form av intravenøs veiledning, så klarer de jammen meg å gjøre feil der også.

Det er kommet til et punkt at man har statsforvalter på speed knappen, og du kan barnekonversasjonen og paragrafer like utenat som man måtte lære seg de 10 bud til konfirmasjonen.

Når kommunen kartlegger familier på 15 timer i uka, så kommer det fagpersoner utenifra og kartlegger deg på 55 timer i uka. Og kommunen innvilger kanskje 6 timer av de 15 de kartla for deg. Da er det noe rav ruskene galt her, man kan selv gå inn på nettsider og kartlegge behovet sitt.

Og kontrasten mellom kommunen og alle andres kartlegging, er så enorm avstand fra Kirkenes til Oslo.

Det virker for meg som at kommunens ansatte har en stolthet som ikke ligner grisen, de skal finne opp kruttet på nytt. Gud forby å spørre noen utenfor kommune grensa om veiledning eller råd. Eller så enkelt, lytt til foreldrene. Det er de som står i det, det er de som kjenner brukeren og situasjonen best av alle. Når kartlegging finner sted på et kontor med et ark og du får spørsmålet

«Hvor mye har du sett for deg?»

Jeg vet da vel ikke det, jeg har nettopp kommet inn i denne verden uten kart eller kompass.

Man skulle tro at fagpersoner med både mastergrad og doktorgrad, som sitter i stillingen skal kunne veilede deg igjennom dette, men nei da, er du heldig så får du en brukerhåndbok og så sendes du på dør. Og har du spørsmål? Nei, da er det ingen der til å svare deg. For de vet ikke svaret selv. Så jeg stiller meg litt spørrende til disse titlene og utdanningene de sitter med, er de godt for noe?

Det kan virke som trynefaktor, alt avhengig hvem du er, hvilken jobb du har og hvor stor er den forbanna kontoen din. For er du som meg, en helt vanlig person uten mastergrad eller millioner på konto, så er oppskriften fra kommunen sånn: Så lenge du nikker, smiler og ler med på alt de sier. Så går det bra, med en gang du peker fingeren og sier «dette er vel ikke etter lovverket eller dette kan dere ikke gjøre»

Så møter du plutselig en helt annen holdning, da er alt du spør om blankt «nei» . Og da har du åpnet døra til helvete.

Så lenge du er snill pike og hopper nedover den blomster engen deres og bare synger rene toner, så går det bra. Med en gang du synger en sur tone, så bryter helvete løs. Når pårørende er redde for klage i frykt for å miste de smulene de har fått, da har man feilet som ansatt i sin stilling. En stilling som er laget for å hjelpe de som trenger hjelp.

Er det lønna, pensjon, statusen som gjorde at man tar en sånn jobb? For det kan umulig være at man brenner for å hjelpe andre, da hadde man ikke sparket de som allerede ligger nede.

Jeg er nok kanskje en mislikt person iblant ansatte, når det er kommet til et punkt at de unngår å svare på henvendelser og telefonen. Det er helt greit for meg, jeg er ikke her for å bli venner med noen av dem.

Jeg er her fordi barna har en rettighet til hjelp, for de ble ikke født innenfor den berømte A4 boksen. Men de har rett på å leve og delta i livet på lik linje som alle andre. Foreldre og søsken har en rett de også, at ikke hele livet skal stanse fordi de ikke får den hjelpen de har krav på.

Jeg har fått masse fine venner i dette helvete, de sitter her uten kompass og kart selv. Og sammen prøver vi å finne veien ut, for det kommer ingen guide og leder oss ut.

Skoler og kommune står ikke med åpne armer når man kommer med løsninger som gjør det enklere for alle parter, spesielt barnet. Når de snakker så hører jeg oldefar: «vi har gjort det sånn i 100 år, da skal vi gjøre det sånn i 100 år til»

Hallo? 1800 tallet ringte og ville ha tilbake meningene sine.

Vi lever i 2024, takk høyere makter for det. Det er tid for nytenkning, nye muligheter og løsninger for en gruppe som har blitt diskriminert, satt til side, oversett og må ta til takke med det de får. Det er på tide at man åpner opp og lytter til det nye og forbedret løsninger som finnes.

De er der! Det er bare å åpne døra og slippe dem inn. Ikke skalk alle luker som at et bombefly er på vei mot oss.

Man vet at det er snakk om ressurser, altså penger og ansatte, men la meg spørre.

Hva skulle dere gjort uten alle frivillige i kommunen, de som gjør jobben gratis. En jobb som deres ansatte får betalt for å gjøre. Men som frivillige gjør gratis, la oss si at alt frivillig arbeid stopper.

Hva gjør dere da?

Jeg retter blikket til de som sitter i politikken i Ørland kommune. Dere må se hvordan innbyggere blir behandlet av deres ansatte. Og da snakker jeg ikke om en rapport fra ansatte, jeg snakker om en rapport direkte fra innbyggere. For det er ikke noen blomstereng vi rusler nedover, vi kryper igjennom et helvete uten noen guide. Tove Marie Rieber